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La recuperación tras el ictus, dificultada por la falta de recursos públicos: "La gente se pierde por el camino"

Los tratamientos rehabilitadores son fundamentales para los supervivientes de ictus, pero los afectados denuncian la falta de medios públicos


El ictus tiene un componente particularmente dramático. Sucede y se manifiesta muy rápido, normalmente en cuestión de minutos o incluso segundos, y pone en marcha una cuenta atrás en la que cada instante es crucial para salvar la vida y evitar daños graves. A partir de entonces, todo cambia radicalmente para los afectados, no es infrecuente que deje secuelas muy graves o permanentes que abocan a un esfuerzo de rehabilitación tremendamente exigente.

De hecho, los accidentes cerebrovasculares (término técnico que engloba las dos clases de ictus, el isquémico y el hemorrágico) son la principal causa de discapacidad en adultos en España, además de contribuir de manera muy significativa a la mortalidad. Se estima que en la actualidad se registran en nuestro país unos 90.000 nuevos casos anuales, de los que más de 23.000 resultan fatales; entre quienes sobreviven, más de un 30% sufre secuelas que provocan algún grado de discapacidad o dependencia.

- "Cuando salí del hospital, no hablaba nada".

Sonia tenía 39 años y trabajaba como gerente de ventas en una empresa farmacéutica cuando sufrió un ictus hemorrágico (es decir, desencadenado por una hemorragia en el tejido cerebral). "Fue el 9 de abril de 2017", cuenta a '20 Minutos'. "Gracias a Dios, estaba con mi novio y él pudo llamar al 112. Eso me salvó la vida".


Como resultado, pasó 33 días en coma y sufrió dos paradas cardíacas consecutivas. "Cuando me desperté", recuerda, "no entendía nada. Mi familia y mis amigos estaban muy contentos, pero yo no podía mover el lado derecho de mi cuerpo, no podía hablar".

Sonia tuvo que regresar a casa de sus padres tras casi dos décadas siendo independiente y, en sus propias palabras, "volver a aprenderlo todo". Además, expone, su rehabilitación en el CEADAC (Centro de Referencia Estatal de Daño Cerebral) se vio interrumpida: "Entré en septiembre y en marzo llegó la pandemia, y estuve seis meses sin rehabilitación. Yo estaba muy agobiada; hacía ejercicios, pero no es lo mismo rehabilitarte en un centro especializado que en tu casa".

Y añade: "volvieron a abrir el CEADAC, pero me dieron sólo un mes más. Tuve que buscar una rehabilitación privada, y sigo con ella desde entonces".

El siguiente golpe llegó ese mismo año, cuando le concedieron la incapacidad permanente absoluta. "Mi vida cambió radicalmente", afirma. "Lo pasé muy mal al principio. Yo había estudiado química, había hecho un máster, había preparado toda mi vida para trabajar y me encantaba mi trabajo".

Con todo, los obstáculos no la han detenido. Desde que sufrió el ictus hasta hoy, se ha casado con la pareja que le salvó la vida y ha sido madre, y se ha formado como coach para ayudar a personas en una situación parecida a la que ella atravesó. "Me he reinventado por completo", apunta. Precisamente, su experiencia le llevó a crear en colaboración con la Fundación Freno al Ictus un programa de ayuda para familias afectadas que ya ha asistido a casi 700 personas.

- "Fue una experiencia cercana a la muerte".

Íñigo, bilbaíno de 48 años, recuerda vívidamente lo que sintió cuando sufrió el ictus. "Era un día de trabajo normal, pero llevaba una época complicada y con estrés", rememora para este medio. "Un pitido agudo, un dolor de cabeza tremendo y un ruido dentro de mi cuerpo".

A él le salvó un golpe de suerte. Aún tenía el móvil en el bolsillo ("un minuto antes estuve a punto de cargarlo", cuenta) y pudo llamar al 112. "La segunda vez que me cogieron", relata, "conseguí balbucear y decir mi nombre y mi calle. Y luego recorrí los tres o cuatro metros desde el pasillo hasta la puerta vomitando, y tuve convulsiones".

"Era una situación límite", continúa. "Pero llegué, saqué la llave, abrí la puerta y puse el pie para que no se cerrara. Ahí me quedé, viendo que todo se acababa. Me vi a mí mismo en el suelo tirado, tuve una experiencia cercana a la muerte".

A este paciente, que no tenía ningún factor de riesgo importante (ni cardiopatías congénitas, ni antecedentes familiares...) le salvaron la vida gracias a una técnica entonces aún muy reciente, la trombectomía mecánica: "Se practica sólo desde 2015. En 2014 me habría muerto", aprecia.

A partir de ese momento, comenzó una nueva etapa: "No hay ninguna persona que te diga que el ictus, por un ictus severo se ha quedado igual. Creo que somos personas que vivimos en nuestros mismos cuerpos, pero somos diferentes".

Según desarrolla, Íñigo pudo rehabilitarse con cierta rapidez en lo que respecta a las consecuencias más puramente físicas del ictus: "Fui a acasa de mis padres un tiempo. Antes del ictus yo corría carreras de montaña de muchos kilómetros; cuando volví a mi casa, me ponía las zapatillas y el reloj de correr y cada día avanzaba una semana más, quedaba con mis padres, iba dando paseos cada vez más largos...".

"Había puesto a la venta mi material deportivo", explica. "Pero conocí historias de gente que después de sufrir ictus estaba montando en bicicleta y hablé con los médicos. Me dijeron que el ictus me había pasado trabajando, no corriendo; así que intenté empezar a volver a correr alrededor del hospital por si acaso me pasaba algo que me encontrasen fácilmente. No se me olvidará".

También tuvo la suerte de poder reincorporarse a su trabajo. Aún así, no todo ha vuelto a ser igual; como muchos otros supervivientes, todavía convive con una serie de "secuelas invisibles". "Es lo que llamamos el daño cerebral invisible", arranca. "Cosas como tendencia a la depresión, apatía, ansiedad, inestabilidad emocional, cambios de humor... El ruido y las conversaciones cruzadas te afectan bastante. Tu capacidad cerebral se reduce, es como un ordenador con la batería vieja: llegará a un momento del día que se apaga o va más lento".

Actualmente, Íñigo realiza una importante labor como divulgador sobre el ictus a través de su perfil de Instagram '@ictuencer'. Desde ella, cuenta su historia, comparte datos e información científica y se hace eco de reivindicaciones comunes de los afectados por ictus, como la necesidad de dedicar más recursos a la rehabilitación después de los accidentes cerebrovasculares.

- "Estaba monotorizado y me dio el tercer ictus".

Javier, ingeniero madrileño de 53 años, también era muy deportista: acababa de correr la maratón de Madrid cuando hace ya dos años sufrió tres episodios consecutivos de ictus. "Justo salía de entrenar", explica para '20 Minutos'. "Estaba cruzando una pasarela sobre una carretera cuando empecé a arrastrar la pierna". Afortunadamente, sus compañeros de deporte contaban con formación en primeros auxilios y supieron actuar rápido.

A raíz del incidente ingresó en la UCI en observación, puesto que los médicos no eran capaces de identificar qué estaba provocando la patología: "Estaba muy sano, estaba en forma, no tenía el colesterol alto...". Poco después volvió a sufrir otro, pero gracias a encontrarse en el hospital la reacción también fue veloz y hasta ese punto no desarrolló secuelas importantes.

Sin embargo, la tercera y última sí fue más grave, aun estando monotorizado en el hospital. "Recuerdo a la enfermera de turno nocturno, iba haciéndose la coleta. Me dijo que íbamos a tener buena noche... y no pude contestarla". Pese a que le coloran un 'stent' en el cerebro, perdió la movilidad en la mitad del cuerpo y tuvo que comenzar a usar silla de ruedas: "Solo decía 'vale' y sonreía", dice.

Al final, los doctores lograron dar con la causa de su ictus: una vasculitis autoinmune, en la que las propias defensas de su organismo atacan una vena en el cerebro. Identificado el problema, pudo tratarse y emprender una recuperación casi milagrosa: a su paso por el CEADAC, reconoce, "todos flipaban". De todos modos, se lamenta también por la falta de recursos: "Me dieron el alta no porque estuviera bien", defiende, "sino porque necesitaban las plazas para gente que estaba peor que yo".

Como Íñigo, Javi pudo recuperarse casi por completo a nivel físico, pero aún mantiene cierta afectación cognitiva: "He perdido la capacidad de cálculo, de planificación, de organización. He perdido el inglés. Tengo afasia, se me traba el habla y tengo afectación del equilibrio".

Para él, lo más doloroso ha sido no poder volver a su trabajo como ingeniero: "El trabajo que hacía ni de coña lo puedo hacer".

- Del código ictus que salva vidas al abandono posterior.

Los tres supervivientes hacen un análisis similar: el sistema español cuenta con un gran mecanismo de atención al ictus en el primer momento, gracias al protocolo 'Código ictus', pero pasada la primera fase existe una carencia crónica de recursos a disposición de los pacientes, que en muchos casos se ven obligados a recurrir, si tienen los medios, al sector privado.

"La cadena de intervenciones del ictus está muy bien montada", reconoce Javier, que atribuye su superviviencia a la activación en su caso del 'Código ictus'. "Cuando llamas al 112 saben qué hospitales están de guardia y te derivan directamente a la planta específica, donde trabajan todos los especialistas". Esta coordinación es fundamental ante una emergencia médica en la que el tiempo de actuación es clave, como corrobora Íñigo: "El 'Código ictus' es el mayor invento, soy fan máximo. Podría llevar una camiseta porque me salvó la vida".

Por desgracia, los tres pacientes valoran que la situación cambia radicalmente pasada la fase aguda. "Desde que sales del hospital", lamenta Sonia, "como no hay recursos para todos, la gente se pierde por el camino", lamenta Sonia. Los medios públicos disponibles para los tratamientos rehabilitantes son, cuando menos, pobres: "Absolutamente no hay recursos", denuncia Íñigo. "Yo me tuve que pagar mi rehabilitación y muchísima gente que conozco se la ha tenido que pagar. Si no tienes dinero, no te la puedes pagar y el sistema no te rehabilita".

Lo más grave, argumentan, es que esta asimetría se traduce en muchos casos en secuelas graves que, de otro modo, serían evitables: "Los médicos nos dicen que la recuperación máxima la alcanzas en el primer año y medio, pero yo creo que nos cuentan eso por la falta de medios", reflexiona Sonia, que reporta que tardó cuatro años en recuperar completamente la capacidad del habla. En sentido similar, Javier critica que "la parte cognitiva no se trabaja en la pública, solo el daño físico", pese al impacto determinante que las secuelas cognitivas pueden tener en aspectos como la reinserción laboral.

Íñigo incide en lo extendido de este problema, al que se enfrentan la mayoría de afectados: "Los problemas están muy claros, y las deficiencias detectadas. El 100% de los pacientes con los que hablo decimos 'opinamos lo mismo'".

- "Aceptar que ya no eres el de antes".

En último término, quienes han pasado por un ictus subrayan que la vida no vuelve a ser la misma. "El mayor reto es aceptar lo que te ha pasado", reflexiona Sonia. "Aceptar que ya no eres la de antes, que ahora es una nueva versión. Y no enfocarte en lo que no puedes hacer, sino enfocarte en lo que puedes hacer".

Íñigo lo vive en su día a día: "Como estás aparentemente bien", apostilla, "parece que todo es vida normal. Pero cuando se te han muerto millones de neuronas, sinceramente no sé cómo se puede hacer vida normal".

A pesar de estos cambios, no obstante, sus historias enseñan que en muchos casos aquellos que tienen la suerte de sobrevivir pueden recuperarse. Javi, a quien en su casa se refieren como "el Javi 2.0", anima a otros a "no bajar los brazos y luchar. Lo primero es aceptar lo que ha pasado. Que no es fácil. Y a partir de ahí podrá recuperar".

Por su parte, Sonia concluye: "Hay vida después de un ictus. Con mucho trabajo y con mucha resiliencia lo puedes conseguir. Somos más lentos, la vida se ralentiza. Pero hay que buscar las cosas buenas de que la vida vaya más lenta, porque puedes mirar más allá del automático".

- Referencias.

Sociedad Española de Neurología (2025). La Sociedad Española de Neurología alerta de que más de 1,5 millones de europeos sufrirán un ictus este año. Consultado online en https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link491.pdf el 21 de noviembre de 2025.

(Jorge García, 20 Minutos, 24-11-25)

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